Neue Chancen für Mukoviszidose-Patienten: Ruhrlandklinik bietet starkes Zentrum

„Es ist eine Herausforderung. Es gibt viele Täler, die man durchschreiten muss.“ Mit 21 Jahren bekam Birgit Gerhardus die Diagnose: Mukoviszidose. Rund 8.000 Betroffene gibt es in Deutschland, die ihr Leben lang unter chronischem Husten, Lungenentzündungen und weiteren Symptomen leiden – eine Heilung gibt es für die angeborene Stoffwechselerkrankung, die zu den seltenen Erkrankungen zählt, nicht.

Bei der Mukoviszidose oder zystischen Fibrose (englisch CF = cystic fibrosis) besteht ein Fehler im Erbgut, der dazu führt, dass lebenswichtige Organe mit zähem Schleim „verklebt“ werden, da der Wassertransport durch den Fehler gestört ist. Während die Diagnose in den 1970er Jahren noch eine durchschnittliche Lebenserwartung von 12 Jahren bedeutete, werden die Patienten heute über 40 Jahre alt.

„Die Behandlung von Mukoviszidose-Patienten ist ein Schwerpunkt der Universitätsmedizin Essen am Standort Ruhrlandklinik. 290 erwachsene Patienten werden hier zurzeit betreut“, so Dr. Daniel Napieralski-Rahn, Kaufmännischer Geschäftsführer der Ruhrlandklinik. Als einziges Erwachsenenzentrum in NRW wird diese Zahl noch stark zunehmen. Vorteile für die Patienten: Spitzenmedizin begleitet durch weiterführende Therapieansätze, wie beispielsweise im Bereich der Physiotherapie.

Staatssekretär Karl-Josef Laumann zu Besuch

Von den Behandlungsmöglichkeiten der Ruhrlandklinik für Mukoviszidose-Patienten wollte sich auch Karl-Josef Laumann ein Bild machen. Der Staatssekretär des Bundesministeriums für Gesundheit und Patientenbeauftragter der Bundesregierung besuchte die Klinik am Mittwoch, 14.06.2017, und wurde von Ärzten und Klinikleitung über die Möglichkeiten für eine Ausweitung der Mukoviszidose-Abteilung informiert – und auch über die finanziellen Hürden, die es bei der Behandlung seltener Krankheiten gibt. Denn eine kostendeckende Vergütung erfolgt derzeit nicht. Viele Kliniken verzichten deshalb auf eine Ausweitung oder stellen die Mukoviszidose-Versorgung ein – die Ruhrlandklinik stellt sich der Unterfinanzierung: „Wir wollen unsere Patienten weiterhin versorgen und stehen dafür ein. Natürlich würden wir uns freuen, wenn es Änderungen im Finanzierungssystem gäbe“, so Thorsten Kaatze, Kaufmännischer Vorstand des Universitätsklinikum Essen und Geschäftsführer der Ruhrlandklinik.

 

Ruhrlandklinik freut sich über großzügige Spende

Die Finanzierungsschwierigkeiten hat Birgit Gerhardus selbst zu spüren bekommen, nachdem die Behandlung ihrer Krankheit von anderen Kliniken abgelehnt wurde. Von der Ruhrlandklinik bekam sie stattdessen ein „Wir freuen uns auf Sie!“ zu hören, wie sie selbst gegenüber Staatssekretär Laumann erzählte. Das Thema seltene Erkrankungen ist für Karl-Josef Laumann seit seiner Tätigkeit als Patientenbeauftragter der Bundesregierung besonders wichtig.

Birgit Gerhardus hat damit schon selbst angefangen: Seit vielen Jahren ist sie in der Selbsthilfe und Arbeitskreisen zur Mukoviszidose aktiv. Über ihren regionalen Verein überreichte sie der Ruhrlandklinik nun sogar eine Spende von 5.000€. Von dem Betrag wurden vier neue Sportgeräte für die Physiotherapie der Mukoviszidose-Patienten angeschafft – durch den Isolierungsstatus sind die Bewegungsangebote der Klinik oft die einzige Möglichkeit für die Patienten, zur Gesunderhaltung durch Aktivität beizutragen. Physiotherapeut Thomas Hillmann motiviert die Betroffenen in der Ruhrlandklinik zu so viel Bewegung wie möglich, denn „Bewegung bedeutet Luft“. Birgit Gerhardus hält sich eisern an alles, was ihre Lebenserwartung steigern könnte – sie ist mittlerweile 50 Jahre alt.